个性化医疗保健

这个项目是与Peter MacCallum癌症中心，贝尔法斯特女王大学，迪肯大学，维多利亚州癌症委员会/澳大利亚和制作公司我的内容．资金来源澳大利亚癌症，目的是调整和完善一个英国在线看护资源“癌症关怀与应对”(CCC)以满足澳大利亚癌症护理人员的需求，特别是那些生活在农村和地区的癌症护理人员。这个新的在线资源被预先命名为“澳大利亚护理人员谈话”，将与来自城市和农村地区的非正式癌症护理人员共同设计，以确保内容的相关性和实用性。

在澳大利亚，大约三分之一的非正式护理人员估计每周花在护理工作上的时间多达40小时或更长，估计有19亿小时的无偿护理时间。提供这种非正式护理可能会对照顾者的生活质量及其身心健康产生负面影响。

特别是农村人口更有可能经历社会经济劣势，这反映在与城市人口相比，农村人口的癌症结果更糟。在澳大利亚，居住在偏远地区的护理人员在获得当地支持方面面临着额外的挑战，在大城市接受癌症服务时，他们不仅面临着物理上的距离，还面临着社会文化上的距离。

对于城市护理人员来说，由于卫生资源有限，往往无法随时获得项目和支持，或者由于护理人员经历的时间限制，很难获得项目和支持。通过我们的项目，我们希望提供有用和有帮助的内容，为这些护理人员提供一些支持和指导。

与Peter MacCallum癌症中心通过资助数字健康合作研究中心(DHCRC)，我们的目标是开发和验证一个4模型决策支持工具，可以为手术和介入手术驱动适当的基于证据的实时决策，以优化患者的结果并预防可避免的并发症。

十多年来，预防血栓栓塞(TE)一直是一个高度优先的安全倡议，但系统的实时TE预防方法，特别是术后，仍然不理想。适当的管理能够减轻具有重大临床和经济影响的不良后果。然而，目前公布的指南很复杂，缺乏个性化的适用性，这使得它们对于跨机构的实时决策和实施不切实际，而且临床实践仍然高度可变。临床医生(和患者)需要及时获得与现实世界个性化实践相关的适当决策工具。

我们的项目CLOTS(手术中血液优化和血栓形成咨询)在关键的健康优先领域结合了风险预测工具和决策算法。该技术解决方案可以帮助医疗保健提供者制定基于证据的护理点决策，以实现围手术期优化。CLOTS可以被任何临床医生实时使用，在任何临床论坛，为所有患者进行这些管理决策。该解决方案将有助于标准化临床护理服务，因为它可扩展到澳大利亚和国际上的任何医疗服务。它将建立能力和能力，通过患者护理的个性化优化为卫生系统提供价值，减轻不良后果并促进患者康复。

与Peter MacCallum癌症中心通过资助数字健康合作研究中心(DHCRC)该项目旨在提高慢性疾病患者的生存率和生活质量，同时减少因用药错误和不遵医嘱而造成的不必要的医疗支出。

人口老龄化、预期寿命延长以及慢性病的迅速增加，正给医疗支出带来压力。支出的一个关键领域是药物，用药错误和不遵守医嘱对紧张的预算造成了巨大的消耗，这反过来又会对患者的结果产生负面影响，并占用其他地方所需要的有限的人力/临床资源。

SAMSON是一个平台解决方案，旨在协助药物管理，提供与直接临床护理相结合的数字健康解决方案，可以帮助大幅降低药物错误和不遵守的直接和间接成本。SAMSON针对药物依从性的认知、行为和情感方面，以形成良好的药物依从性行为，并为长期维持既定行为提供持续的日常依从性支持。该系统(及其早期版本)已在一个便利社区和一个血液样本中成功测试。

我们正在重建SAMSON，以适应各种慢性疾病。这次重建还将包括一个“同伴”在线护士培训平台，以促进在线或电话支持，以提高低依从者的药物依从性。然后我们将进行临床试验，以证明该平台的可行性、可接受性和有效性。

由澳大利亚癌症和维多利亚癌症协会该项目是一项前瞻性队列研究，旨在创建一个国家信息资源，以提高对未知原发癌(CUP)患者的分子生物学、临床、生活质量和社会心理特征的理解。SUPER研究在澳大利亚的11个城市和地区进行，目标是招募至少350名参与者。

CUP是一种转移性癌症，尽管进行了广泛的临床研究，但原发性起源组织(ToO)却无法被发现。CUP通常采用经验性化疗治疗，这为大多数患者提供了有限的生存益处。为了解决可能的ToO并实现特定部位的治疗，我们通过开发ToO测试(称为SUPERDx)，并将其与变体突变分析测试(称为综合癌症小组)相结合，以确定靶向治疗。这些测试的临床效用正在通过测量识别临床可操作突变对临床决策的影响以及这些信息如何影响CUP患者的临床护理来评估。

该项目还寻求建立对CUP疾病轨迹中生活质量和社会心理需求的可靠估计，并确定在基线时已知原发癌的CUP和晚期癌症患者之间的异同点。对这些数据的初步分析确定了CUP患者和非CUP患者在经历上的显著差异，这表明CUP患者需要更多的心理支持和具体干预来管理诊断的不确定性。

长期目标是建立一个消费者代表小组，为CUP患者倡导改善护理服务。我们有一个消费者参考小组，由三名患者和两名护理人员组成，定期开会，就研究建议、拨款申请提供意见和反馈，并与其他国家的类似小组联系，以促进知识交流。

关于CUP患者的护理模式缺乏证据;然而，澳大利亚退伍军人事务部客户的研究表明，与已知原发部位的转移性癌症相比，CUP患者在诊断前后三个月更多地使用全科医生咨询、姑息治疗、住院和急诊科就诊。

有必要了解治疗CUP的成本，以及治疗和治疗替代方案(包括分子引导的治疗)是否具有成本效益。此外，与已知原发癌的晚期癌症进行比较，为了解CUP是否有额外负担提供了有用的参考。

我们将进行卫生经济分析，目的是:

• 量化成本和资源的时间通常用于诊断工作的CUP患者与已知原发的晚期癌症。

• 确定对CUP患者进行基因组测序与不进行测序(常规护理)的成本效益。